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拨云见日,再见阳光-思愈大病救助项目
2018-04-28  来源:心智教育
\  2018年4月26日,招辉 、封海容、赵宇雍、成红等多位心智家园慈善基金会代表实地到昆明医科大学第二附属医院和昆明儿童医院了解思愈大病救助项目的实施情况并与部分白血病患儿一起进行活动。

  心智家园慈善基金会由包丰源老师在2014年发起创办,不断吸收与十多年践行慈善公益的努力基础上,设立了建校助学、长者关爱、儿童关爱等项目。

  截至2017年12月31日,基金会已经在广东、广西、江西、山东、河北等省市建立9所心智小学,并每学期为近3000名师生颁发奖学奖教金;另外还相继捐助贫困山区小学图书馆、阅览室、农民工小学等 ,推动山区教育事业发展 ;坚持对全国多个主要城市中的社区老人进行慰问和关怀,覆盖北京、广州、南宁、上海、长沙、深圳等20多个地区,开展关爱孤寡老人行动百余次;2016-2018年开展广州“脑友同行”老年人认知障碍症社区支援计划 ,支持社区提升服务品质,服务覆盖超过150万老人,并因此荣获2017广州慈善榜“最具影响力慈善组织”殊荣。

  从2018年3月起 ,心智家园慈善基金会启动思愈基金儿童大病救助项目。该项目首先在云南昆明落地开展,为云南户口的儿童,年龄0-16岁在昆明治疗的贫困家庭早产、烧烫伤、意外伤害及重大疾病困境儿童进行资助。

  云南省地处祖国西南部,是我国少数民族人口最多的省份,这里民风淳朴,但受自然条件的制约经济相对落后,许多家庭刚刚摆脱贫困,一旦孩子出现意外伤害和重大疾病,家里往往倾其所有。虽然现在医保已全面覆盖,但面对一些治疗时间长,短时间花费高的病种,仍有很多家庭无法坚持治疗。同时也因为有的特效药物没有在医保目录范围内,因此相当比例的贫困患儿得不到及时治疗,家庭长期处于压力和困境之中。

  26日早上 ,招辉与封海容一起在昆明医科大学第二附属医院的ICU看望了正在接受思愈捐助的黄友国小朋友。年仅13岁的黄友国在一个多月前由于玩耍时从高处坠落造成颈椎骨折,送院时身体已经处于完全瘫痪的状态。其父母在医院与思愈项目组的帮助下坚持为其治疗并已经完成手术,到现在已经开始自主呼吸,右边的手脚也已经恢复知觉可以动了。

  负责的医生一再讲解 ,这种情况下的颈椎骨折,当场的死亡率可以达到99%,这位小朋友可以活下来并有这样的恢复情况是很难得的,但每天几千元的重症监护费用还是让孩子的父母无法承受,至今还欠着医院的5、6万元。

  之后招辉与封海容来到附二的烧伤科了解情况。这个科室在当地被广泛认可,收治了很多大面积烧伤的患者,其中不少是幼儿时期的孩子 。这些孩子一看到有人走进病房 ,都会很警觉起来;一看到是穿白大褂的,眼睛中更是惊恐;如果把他们身上遮挡伤口的东西掀开,年龄小的孩子马上就会哭起来。

  负责的医生向我们介绍,大面积的烧烫伤除了易感染、愈合过程慢之外,更让人煎熬的是每次换药、治疗都很痛苦。所以一到换药的时间,经常是听到孩子们哭声一片。而且因为植皮、疤痕增生等的问题,愈合后的整形、康复等条件都对孩子产生非常大的影响。甚至可能因为身上骇目的伤疤或伤残,在以后的生活中都要忍受陌生人的指指点点,承受着异样的眼光。思愈基金第一位资助的谢飞小朋友当时就是因为身体大面积烫伤而在这个科室进行治疗,并于本月中痊愈出院。

  在儿童医院的新生儿ICU,保温箱中的都是不到7个月就出生的早产儿。早产儿皮肤薄而透明,有一些甚至皮肤下树枝样的血管清晰可见。他们的器官大多发育不全 ,甚至有多种新生儿并发症当别的宝宝躺在妈妈温暖的怀里时,他们却是在保温箱里,身上插满了管子。他们要付出比其他宝贝更多的努力才能坚持到去看看世界。还没什么意识的他们已经会蜷起自己的小拳头,努力努力活下去……昆明儿童医院因为良好的治疗效果和收费便宜,所以收治了很多贫困家庭的早产儿。

  负责的医生介绍,在昆明儿童医院有一个很特殊的现象:因为婴儿的用药量一般都很少,所以医院为了减轻患儿家庭的困难,会统筹安排使用同样药物的婴儿合用一剂普通量的药剂(一个标准包装量的药剂往往可以让两三个婴儿一次使用完)。
 
  26日下午,招辉 、封海容与北京的赵宇雍 、昆明的成红等10位志愿者,在儿童医院与血液科的孩子们进行互动,一起游戏和做手工。在新儿童医院10楼的病房学校门口,还没有到活动时间,已经有一些孩子在门口守候。得知只有打完吊针才能参加活动,一些还在挂水的孩子还是在门口看着不愿离开。游戏活动后,志愿者与孩子们一起观看关于假面舞会的动画片,然后一起制作眼镜小面具。这些孩子大多正在接受化疗,身体较弱,情绪也不好,但是在志愿者的陪伴下,话越来越多,脸上也露出了开心的笑容!作品出来后还争相与志愿者们合影留念!

  白血病是儿童中发病最高的癌症。云南每年新增白血病患儿约300名。白血病不是绝症,在现有的医疗条件下治愈率其实高达70%-80%。但儿童白血病从诊断到完成治疗需要二到三年,低中危白血病治疗费用需要十多万元至二十多万元不等,高危白血病因需要骨髓移植,费用则达四十万元以上。云南的医保报销情况为:低中危报销70%;高危报销30-40%,所以患儿家庭要承受较大的经济压力。

  另一方面,患儿父母为了照顾孩子,往往不得不放弃工作,使治疗期间家庭丧失稳定的收入来源,加上求医过程中全家人的衣食住行费用也大大增高,于是导致白血病患儿因家庭经济状况无力支付整个治疗过程而中断、甚至放弃治疗。因此即便有医保报销,长期治疗带来的经济压力成为这些生命小战士们顺利完成治疗最大的困难。

  心智家园慈善基金会思愈基金希望为在云南昆明三甲医院治疗的家境贫困的早产、烧烫伤、意外伤害及重大疾病困境儿童带来温暖和希望。希望每一位父母都能保护好自己的孩子,让这些上天派来的天使们不要因我们的疏忽留下烙印或折翼;愿每个曾经悲痛过的家庭,能有一天拨云见日,再见阳光!